Правительство РФ внесло пакет технико-юридических поправок, связанных с недавним включением в программу "7 нозологий" еще пяти орфанных заболеваний: гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов (Постановление Правительства Российской Федерации от 20.11.2018 № 1390).

В связи с этим:

• указанные заболевания исключаются из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний;
• Минздрав России наделяется полномочиями по эксплуатации регистров пациентов с указанными нозологиями;
• указанные нозологии добавляются в число заболеваний, для лечения которых перечень лекарственных препаратов формируется по спецпроцедуре;
• вносятся корреспондирующие поправки в госпрограмму РФ "Развитие здравоохранения".

Все изменения начнут действовать с нового 2019 года.

Читать первоисточник: Система Гарант (04.12.2018)